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本来以为已经可以看到风雨后的绚丽彩虹,却没有想到,迎来的竟然是更加惨烈的凛冽风暴。五岁的小小男孩身上,就患有两大令医学界束手无策的罕见病。他和妈妈该如何面对今后的生活?

尽管周恒悦做了很多努力,但是罗瑞林的身体状况还是越来越不济,为了延缓肌肉衰竭,孩子每天需要服用激素,身体迅速变胖,走路也变得越来越吃力。

这是一张罗瑞林五岁时的照片,照片的男孩眉清目秀,惹人怜爱,是街坊邻居们口中的“小帅哥”。

这是一张罗瑞林十岁时的照片,照片中,罗瑞林长高了,但是脸庞也似乎浮肿起来,惹人心疼。

“为什么是我的儿子,为什么是现在患病?”周恒悦扪心自问,“以后又会变的怎么样呢?”

周恒悦开始通过网络寻访病友。她渐渐地得知,在花州,像她儿子罗瑞林这样的患病孩子,数以百计。

这是在患者宋宏智的家中,宋宏智家人将他的上衣掀开。

“周阿姨,你看看吧,”宋母向周恒悦展示,“这是宋宏智的背,全部就是这个样子了。”

“怎么会这样呢?怎么驼了呢?”

“他就是长期这样坐着,他读初中,读初二的时候就这样蜷起,他每晚上做作业,要做到十一二点,早晨六点必须起床,初二他都还能上学,上学期读了,下学期就没有去……”

今年十五岁的宋宏智已经失去了行走能力,脊柱严重变形,辍学在家。而相似的遭遇和心路历程,让病友们有了非常真实的联结。

程隽的儿子张蒙,也是在五岁的时候被确诊为进行性肌营养不良症,通过网络,张蒙和周恒悦相识。

周恒悦(采访):“我喜欢听他(张蒙)唱歌,经常给我唱歌讲故事,有时候他还很调皮,他说,我觉得你很年轻,我喊你姐姐,他就喊周姐姐。他看到我在给小罗织毛衣,他说,要是我能穿一件,你给我织的毛衣多好啊。我说,那我立刻给你织毛衣。他说,他生日是六月十日。我说你等着,我给你织一件毛衣来做你的生日礼物。虽然六月份都已经很热了,但是也是周阿姨的一片心意呀。”

那一年四月,毛衣没有织完,张蒙因为感冒引发的呼吸衰竭而走完了属于他的十九年。

程隽(张蒙母亲,采访):“我当时想的是,我说我把肾卖了,给孩子治这个病我都愿意,只要有这个药,(无论多少钱)给他吃我都愿意,哪里有这个药嘛。”

周恒悦:“到现在都没有。”

在于病友的交流中,周恒悦渐渐意识到,以目前的医疗手段,那个不愿面对的结果实际上无力改变。

周恒悦(采访):“我当时,我正在给他(指张蒙)织毛衣,我说毛衣都还没有织好,他,他就……”

周恒悦推着罗瑞林前往墓地。罗瑞林摸着张蒙的墓碑:“哥哥,我来看你了。”

周恒悦(采访):“放假了我们就去墓地看他,把毛衣烧给他了……墓碑上有他的照片,我当时就在想,在里面躺着的,将来就是我的孩子……”

很多时候,周恒悦的心充满着矛盾。既要咬牙坚持下去,努力地生存,又要直面死亡的逼迫。

周恒悦(采访):“万一到十九岁那一天,你也跟张蒙哥哥一样的话,你害不害怕?”

罗瑞林:“我不害怕。”

“不害怕?”

“不怕。我死了以后,要把我埋到鸟语花香的地方。”

“鸟语花香的地方在哪里呀?”

“在野外。美丽的野外,美丽的森林。”

“在美丽的森林里呀,有什么?”

“有动物,有小鸟。”

周恒悦(采访旁白):“我总是给他描述天堂里面,有一个神通广大的上帝老爷爷,天堂里边非常漂亮,有鸟语花香,有你想要的一切一切的美好的东西。有一群活泼可爱的小天使。但是就是……没有妈妈。”

周恒悦:“儿子,如果说,你的灵魂真的飞到天堂去了,你回回来看妈妈吗?”

“会呀。”

“你什么时候回来看我呀?”

“嗯……我每天都看。或者是死了之后又投胎,死了马上投胎,可是你可能……那个时候的年纪……你可能已经生不了孩子了。你这种年龄可以生吗?”

“可以呀。”

“不是……我说老了……”

“可以。你要来找我,我就可以。你愿不愿意来嘛?”

“愿意。”

既然死亡无可回避,那么周恒悦就努力让罗瑞林学会顺其自然地面对死亡,学习与病痛为友,从中学会接纳自我,包括所有的哀伤和磨难。

周恒悦(采访):“都说死神很可怕。有时候我觉得死神也有很温柔的笑容。其实他就是在告诉你,你最终都会到我的怀抱里来。他就提醒你,人世间最宝贵的就是一点真情。我们来到这个世界,其实就是留下一点真情,和最后一点美好的回忆。”

站在张蒙的墓碑前,周恒悦对罗瑞林说:“妈妈也会为你选一个特别特别安静的地方,一点噪音都没有,好不好?”

“嗯。”

“选一张你最喜欢最帅的照片,贴在张哥哥的(墓碑)这个位置,这儿就是你的名字,你的**就埋在这下面了,这就是你的一个小小的家。然后你的灵魂就升入天堂了。”

“我想起一个人说,我一百年后的家就是骨灰盒。”

“对,是的,一百年后的家,就是骨灰盒。”

周恒悦开始庆幸,庆幸自己有时间去从从容容地面对日渐迫近的死亡,让她和儿子尽享最后的漫长告别。

“来,再来拍一张嘛。”周恒悦搂着罗瑞林,用手机自拍母子俩悠然的笑容。

“一二三!”咔擦!“哈哈,你瞧瞧,我笑得比你甜……”

许蓉蓉(镜头后):“小罗,妞妞是谁,你告诉我们呗。”

罗瑞林忽然忸怩起来:“我女朋友……”

“她在哪里呀?”

“她在青江。”

“那你们俩是怎么认识的呢?”

“我们是病友。”

“哦,那娃娃亲是什么意思呢?”

“就是小时候就开始订婚。”

“那你们见过几次面呢?”

“一次才。”

“一见钟情吗?”

“嗯。”

“那你喜欢她什么呀?是喜欢她长得漂亮呢,还是?”

“漂亮。”

“又漂亮又温柔又可爱是不是?”

“嗯。”

周恒悦:“他会说,他要做个什么样的父亲,他要有什么样的家庭,对老婆妻子,对儿子女儿,会如何如何对待。我觉得他是一个责任感很强的人。”

罗瑞林七岁的时候,顺利进入群芳区碧兰小学,开始了他向往的校园生活。学习,对他来说驾轻就熟,每堂课都听得格外认真,每次考试只要不粗心,都是一百分,而且还经常被评为学习小标兵。

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我是电视台知名调查记者第231章

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