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“来,伸直,膝盖伸直了。”家中床上,周恒悦正在给罗瑞林活动双腿,罗瑞林躺在床上,周恒悦把儿子的双腿架在肩头,然后努力地将双腿向上抬,“受不了了就跟妈妈说啊。”

周恒悦(采访):“只能这样给他缓解一下腿肚子,特别硬。”

这就像吃饭睡觉一样,融进了这对母子俩的日常生活。而罗瑞林第一次主动提到“死亡”,也正是在一天早上的康复训练后。

周恒悦(采访):“那天早上,起来给他做康复,他就躺在床上的。康复做完了,我就正准备给他穿衣服,他呀,突然就把被子拉过来,盖在脸上,他说妈妈,我死了以后,你要把我埋在鸟语花香的地方吧。我说,为什么呢?为什么要把你埋在鸟语花香的地方呢?他说,因为鸟语花香的地方很美啊。”

周恒悦面对着镜头说这些话时,面带微笑,好像是在回忆着温馨的过往。儿子率真无忌的童言,却让母亲周恒悦心中荡起层层波澜。

死亡,是周恒悦内心中一直在回避的话题,她清楚地知道儿子生命的长度正在被病魔无情地吞噬。死亡其实就在前方无可回避地等待着儿子。她痛苦想到,总有一天,自己将要亲手送别儿子离开这个世界。

周恒悦(采访):“当时我是用双手迎接他来到这个世界上,有一天我也要用双手,亲手把送走。他肯定会在我怀里面停止呼吸。他闭上眼睛,停止呼吸,他身体就开始慢慢地变冷了。我要抓起泥土,一把一把地把他盖上。到最后,他就是一块被鲜花围绕的墓碑。墓碑上有一张他的照片,还一个他的名字……”

十四年前的三月,正是春色回归大地的时节,周恒悦的儿子降临在她的怀抱里。初为人母的周恒悦将儿子视若珍宝。但是,这份欣喜仅仅维持了半个月,罗瑞林被确诊为苯丙酮尿症。

周恒悦(采访):“当时医生就来电话说了(这个情况),我说,花州有多少个这样的孩子。医生说,目前你们的孩子是第七个。”

苯丙酮尿症是一种先天性遗传疾病,由父母双方共同的缺陷基因所引起,单方面缺陷并不会导致此病。苯丙酮尿症患者由于肝脏中缺少一种特殊的酶,导致无法代谢大米、面粉、肉类等食物中的蛋白质。因此上,对于这类患儿来说,正常人吃的事物却如同砒霜。如果不及早治疗,患者会出现发育迟缓,智力低下,甚至痴呆。

治疗苯丙酮尿症的主要方法是食疗,患病的孩子只能吃水果、蔬菜和经过处理的特殊事物。所以,他们也被称为“不食人间烟火”的孩子。

周恒悦接受了这一现实。刚刚出生的儿子一生都不能吃普通人的事物,终生需要控制蛋白质摄入。只吃了不到四十天的母乳,小瑞林的主食就换成了一种特质的奶粉。每隔两三天,孩子还要去医院抽血,监控身体发育的各项指标。

一转眼,罗瑞林就到了像其他孩子一样吃饭的年纪了,他吃的米、面,都是用淀粉特制的,口感生涩,连大人都难以下咽。每一次喂饭,周恒悦都要说笑逗唱,费尽心机地哄上孩子吃一口饭。

周恒悦(正在吃饭中的采访):“你看,就像刚才这样的,辛辛苦苦地做好了饭菜,端上桌子,他本来正在坐着玩,玩玩具,一看饭菜来了,咣叽一下就把玩具全都扔了,看着饭就开始哭。他一岁多点两岁多点,炒了一个红烧茄子,然后他就说了一句,妈妈,肉真好吃。当时我就觉得特别难过……”

周恒悦在儿子跟前,抹去泪水,露出微笑,她决心拼尽全力,不让儿子病情恶化,让儿子的大脑正常发育,可以让他像其他孩子一样上学、工作,甚至娶妻生子……在无私的母爱中,瑞林长大了。但是,生活的考验才刚刚开始。罗瑞林出生后,周恒悦夫妇俩的摩擦渐多,两人终于在罗瑞林四岁的时候选择离婚。周恒悦是群芳区碧兰小学的老师,一个月工资有三千块钱,一个单身妈妈,带着生病的儿子,生活的困窘可想而知。

虽然如此,带着儿子生活的周恒悦任劳任怨,只要孩子在她身边,她就心满意足。但是残酷的命运却偏偏安排她去经历最绝情的苦难。

罗瑞林从小就表现出了极高的学习天赋,他两岁半就能认识三四百个汉字,三岁就能认识几十种名车商标。六岁半时,只用了两个星期就学会了全部拼音,能说一口流利的普通话,而且会背上百首唐诗宋词,这还不算,他还熟练地操作起了电脑,甚至只用了一个月,就记住了钢琴的八十八个琴键,学会了简单的弹奏。

当着记者的面,罗瑞林现场弹了一首曲子(去年拍摄)。

小小的罗瑞林已经明白了自己和别人的不一样,需要特殊的饮食方式,他甚至学会了安慰妈妈,他向妈妈承诺,自己绝对不会偷吃那些高苯丙氨基酸的食物,免得妈妈担心。

罗瑞林(采访):“肉很好吃,不能吃啊。”

许蓉蓉(未出镜):“那现在桌上什么菜好吃呢,你觉得?”

罗瑞林:“空心菜还行。其他的……有些菜不好吃。但是,还是得吃。”说着,吃了一大口。

从罗瑞林的表现来看,进入小学是顺理成章的事情。眼看着自己的付出有了回报,儿子的未来之路越来越光明平坦,别提周恒悦心中有多么高兴了。

可是在小瑞林五岁的时候,一抹黑影又一次笼罩在这对刚刚看见曙光的母子身上。

“我有时候让他用力,让他鼓掌,手都伸不直……”医院里,周恒悦带着罗瑞林检查身体。

那一年九月,罗瑞林又被医院确诊患有“进行性肌营养不良症”。这种疾病更加残酷,随着病情发展,患者会逐渐出现步态异常,渐渐失去独立行走的能力,全身肌肉逐渐无力,最终瘫痪,直至全身肌肉麻痹,呼吸衰竭,走向生命尽头。

周恒悦(采访):“如果一旦得了这个病,那么孩子的生命其实就已经进入倒计时了。实际上,那就是一张死亡判决书。”

多数情况下,患者的生命都将会定格在十八岁左右。拿着诊断书,周恒悦泪流满面,九月的花州天气还很炎热,秋阳如火般炙烤大地,周恒悦却如堕冰窟,瑟瑟发抖。

周恒悦(采访):“他(罗瑞林)经常都会说,我长大了要开飞机,我要当天文学家,我要当气象学家,我要当医生,我当要司机,我要当将军,他的理想多得很。以前听到他说这些的时候,我会觉得很欣慰,很高兴,孩子好乖呀,好棒呀,好能干呀,让我看到好多希望啊。然后,现在我听到他说这些话,我就很难过。我在想,哎呀,其实你的这些愿望都没有办法去实现了。”

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我是电视台知名调查记者第230章

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