骨穿提示“巨核细胞成熟障碍”。淋巴细胞亚群基本正常，但有低蛋白血症，igg（免疫球蛋白g）只有2.69，igaigm也低于同龄儿童正常值。在icu治疗期间，热峰40度，基本3个多小时口服退烧药就压不住了，好在没有再抽搐，血小板还是很低28。
另外血站相当给力，血小板第二天就到了，为了不浪费，在不清楚病因的时候icu输注了一个单位血小板（现在想想还挺可怕，幸亏不是tpp），加上阿昔洛韦抗感染治疗，在第六天的时候，突然病情好转神速，就以“免疫性血小板减少”出院了。
说句罗嗦话：出院回家后，宝宝很长一段时间性格变了很多，很暴躁没有安全感。当时icu他几乎是唯一个清醒的宝宝，又正是好动又听不懂命令的年纪，icu的护士没办法只能把他手脚都绑住。
当时他在家要吃1升奶+3顿肉菜饭，在icu每天只喂奶400ml。听icu的护士阿姨说儿子不停哭嚎要妈妈，哭累了嗓子哑了就睡，睡醒了就继续哭。
哭声太嘹亮怕影响其他小病人，也影响医生护士正常工作，无奈之下只好打镇定插鼻管。
唉，小小人也是蛮可怜的。
出院之后觉得就是个病毒感染+itp，好好随访就行，以为一切都好起来了。结果2个月之后，一模一样的情况又出现了，还是没有任何呼吸道消化道症状，突然高烧，血常规和第一次住院也类似，中性很高淋巴低，crp略高，红系正常，看上去像个细菌感染，只不过这次更严重的是，血小板掉到了个位数。
而且这次发病24小时抽搐了3次，最长的有2分钟，在第3次抽搐的时候正好戴着24小时脑电图，所以捕捉到了异常脑电波放电。
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这次除了头孢抗感染，还打了1mgkg的丙球。因为怀疑免疫缺陷，所以没有用激素，因为丙球既可以提板，如果是免疫缺陷也算是对症治疗。同样是在第6天，神奇的一切都好了，出院。
从4月开始，开始频繁发病，每次间隔不到1个月。期间在儿童医学中心住院，期间也多科会诊。常规感染相关的检查全部做了，包括eb、cmv、腺病毒、支原体衣原体等等，都是阴性。
做了头颅增强mri，软脑膜可疑线样强化，但结合临床又去咨询了复旦儿科的神内神外，排除了脑膜炎或者其它脑部结构异常。抗核抗体都正常，也排除了染色体疾病和代谢类疾病。血液科会诊，因为三系只有血小板低，而且不发烧之后会自行恢复正常，所以暂时排除了其它血液疾病，也排除了周期性中性粒细胞减少症。
期间因为复杂性高热惊厥和igg低，怀疑过dravet（罕见儿童癫痫）、was和原发性免疫缺陷，所以做了全外显子检查，没有提示和疾病临床相关的异常。
那一阵的心情，就是发病间期非常轻松，觉得一切都会好，但每当临近发病时间，每一天都过得胆战心惊，异常煎熬，一天恨不得量10次20次体温，体温稍有波动心情就降到谷底。每一次检查，都是既盼望着能查出病因，又盼望着一切阴性，感觉当时我都已经魔怔了。
8月终于住进了大名鼎鼎的复旦儿科临床免疫科病房，王晓川主任带领的团队做了一个详细的分析路径图，决心每个方向都彻底再查一遍。新加的检查包括全身骨扫描，胸腹增强ct，基本排除了肿瘤。
宏基因测序，检查了1000多种病原体，查出来有鲍曼不动杆菌，怀疑之前icu期间感染，给了2个星期磺胺口服，但对病程没有改变，感染科基本排除了慢性感染引起的发热。重新查了血尿质谱，排除了代谢类疾病。
此时距第一次发病已经半年，回顾每次发病，时间的规律性、症状的相似性和神奇的自愈性让我对之前检查的方向有了怀疑，是不是这病与感染、血液、肿瘤都无关，是自我身体系统紊乱的表
68岁男子，因为呕血3小时急诊入院。
呕血，是很常见的症状，往往意味着病情危重。上一个呕血的病人，刚过床就狂呕血不止，整个病床都是血，输血都来不及，失血性休克死亡。
这个呕血的患者，相对来说比较平缓。
啊伯，从什么时候开始呕血的，医生问他。
他脸色稍苍白，典型的贫血面容，估计呕血不少。床头的心电监护看到心率120次分，血压mmhg。这个血压，对于有高血压的患者来说，是很低的了，一定要警惕已经发生失血性休克可能，医生内心思忖。
早上吃了个炒饭，就开始呕血。老伯边说边整理自己的衣领，衣领上血迹斑斑，估计进展迅速，还来不及换一件衣服就过来医院了。
您是呕血呢，还是咳血啊，这是不同的啊，如果是咳嗽的时候出血，那就是呼吸道破损出血，如果是呕吐的时候出血，那就是消化道的出血。医生给他解释，担心他搞错了。把呕血、咳血（咯血）搞错的情况时有发生，容易造成误诊。
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呕血，呕血，他接连说了两次呕血，我确定是从胃里面出来的，因为有点恶心，想呕，他说。
有吐出食物残渣么，医生进一步问。如果有，那就可以认为是呕血，而不是咳血。
有的，有的，早上刚吃的炒饭就吐了很多出来。他点头说。
恩，这样说的话，的确是呕血。医生暗自嘀咕。
呕血，一般是上消化道出血，最常见的原因有两个，一个是消化性溃疡（胃溃疡、十二指肠溃疡）出血，另一个是肝硬化导致的食管胃底静脉曲张破裂出血。
还有一个，胃癌。
这个年纪的中老年人，绝对不能放过胃癌的诊断。
平时有没有经常腹痛、恶心、反酸、腹胀等不舒服？医生问他。如果有，那就要怀疑是胃溃疡、十二指肠溃疡可能，因为这些疾病平时就会有这些不舒服，呕血只是其中一个表现而已。
他没等医生说完，就一个劲地摇头，说平时身体挺好，没有胃炎，我知道你说的是胃炎胃溃疡等等，刚刚在120车上医生就问过我的，没有，真的没有。
医生点点头，继续问他，有没有肝炎，比如乙肝、肝硬化等等疾病。
肝硬化的患者，可能会有食管胃底静脉曲张，这些静脉平时是流入肝脏的。一旦有肝硬化，静脉流入就很困难了，于是这些静脉里面血液淤积，最终导致曲张，如果某一刻吃了粗糙坚硬的食物，有可能刮破这些静脉，从而引起大出血，表现为呕血。
但他不像肝硬化的患者，看起来不像。肝硬化的患者，多数会有比较典型的肝病面容，脸色黝黑，没有光泽。但他没有。
果然，他说他从来没有乙肝，也没有肝硬化。去年体检了，都是正常的。
好吧，不管怎么说，安排一个胃镜看看。医生说。
我不做胃镜，听说胃镜很难受的。这老头突然嘟起嘴，拒绝了医生的建议，有点可爱，又有点让人生气。
医生说可以做无痛胃镜，你这个情况可以麻丨醉丨做的，不会很难受，睡一觉起来就做完了。医生给他解释，力劝他做胃镜。做胃镜不单只可以看有没有胃溃疡，还能看有没有食管胃底静脉曲张破裂，更加可以看到有没有胃癌。